Czy poważnie chory na nerki i wymagający regularnych dializ pacjent może pozostać obieżyświatem? Dla wielu sama myśl wydaje się nadto śmiała. Ale Portugalczyk Felipe Almeida udowadnia, że aktywne, ciekawe życie można wieść na przekór własnemu losowi. A dializa w podróży jest dzisiaj najzupełniej realna.
W wędrówce przez pięć kontynentów Almeida zatrzymał się na parę dni w Polsce, by opowiedzieć o swojej misji inspirowania innych chorych. Bo w życiu chodzi o to, żeby się nie poddawać. Wyprawie młodego Portugalczyka partneruje firma Diaverum, niezależny globalny dostawca usług nefrologicznych, który zarządza stacjami dializ w Europie, Ameryce Łacińskiej i na Bliskim Wschodzie.
Niewydolność nerek – cichy zabójca Polaków
Wielka podróż Portugalczyka ma znaczenie także dla nas. Ponad 4 mln Polaków choruje dziś bowiem przewlekle na nerki. Ta poważna dolegliwość uplasowała się w rankingu „cywilizacyjnych” zabójców na niechlubnym drugim miejscu, tuż za nadciśnieniem tętniczym (pozostałe, jak cukrzyca czy schorzenia płuc, zostały daleko w tyle). Bez profilaktycznych badań kontrolnych chorzy często nie zdają sobie sprawy, że coś z nimi jest nie tak, aż staje się za późno. Co roku około 6,5 tys. rodaków osiąga stan, który kwalifikuje ich do leczenia nerkozastępczego, głównie hemodializami. A to zazwyczaj oznacza całkowity zwrot w dotychczasowym życiu. — Nagle dostajemy dodatkowe pół etatu pracy nad własnym zdrowiem i trzeba to zajęcie traktować bardzo serio – mówi pół-żartem prof. Ryszard Gellert, krajowy konsultant w dziedzinie nefrologii – ale warto, bo alternatywa naprawdę jest kiepska…
Bariery są tylko w głowach
Dializy to twarda konieczność, fakt, lecz co z marzeniami? Większość regularnie dializowanych z automatu uznaje się za uziemionych. Nawet krótkie wyjazdy, choćby na wesele w rodzinie, urastają do rangi „mission impossible”, a co dopiero wakacje czy wielotygodniowe eskapady na kraniec świata. Felipe Almeida także stanął przed dylematem: co robić dalej? Na problemy z nerkami cierpi od 12 roku życia, lecz zanim jego choroba wkroczyła w etap wymagający terapii nerkozastępczej (hemodializy, dializy otrzewnej lub przeszczepu) sporo podróżował. Jest młody, wysportowany (kocha surfować) i chciwy wrażeń.
— Diagnoza była jak wyrok. To koniec, pomyślałem. Ale zacząłem dowiadywać się o swojej chorobie i towarzyszącej jej terapii jak najwięcej. Konsultacje ze specjalistami uświadomiły mi, że dalekie włóczęgi są wciąż w moim zasięgu. Dowiedziałem się, że w ramach grupy Diaverum jest wiele placówek, w których mogę poddawać się dializie poza rodzinnym miastem. Nie muszę nawet wracać do macierzystego ośrodka na badania kontrolne – dokumentacja podąża za mną. Zrozumiałem też, że inni chorzy zamykają się w domu ze strachu i niewiedzy. Wiem co czują. Zdecydowaliśmy z żoną, że to będzie nasza misja – przekonać innych, że normalne, ciekawe życie można wieść nawet przy zaawansowanym upośledzeniu nerek. Bo bariery tkwią w naszych głowach, a ja chcę pokazać, że nawet z przewlekłą chorobą można się cieszyć życiem. I zwiedzać, poznawać, doświadczać.
Podróżuje, by inspirować innych chorych
Felipe zamierza odwiedzić 30 krajów na pięciu kontynentach. Podróżuje z żoną Catariną i… maleńkim, ledwie dwuletnim synkiem Guilherme. Dializie poddaje się w trzy razy w tygodniu. Ryzyko, jakie podjęła ta rodzina, wydaje się naprawdę spore. W tym szaleństwie jest jednak starannie przemyślana metoda. Felipe uważa, że sukces jest kwestią dobrej organizacji i rygorystycznie przestrzeganego harmonogramu. Poszczególne etapy swoich podróży planuje z wyprzedzeniem nawet półrocznym, wie że wszystko musi być dopięte na ostatni guzik. Tu nie ma miejsca na spontan, Felipe zawczasu musi wiedzieć gdzie i kiedy podda się kolejnym zabiegom ratującym życie.
Do tej pory był już w Jordanii, Turcji, Grecji, na Węgrzech, w Czechach i w Polsce. W planach ma mnóstwo egzotycznych miejsc, m.in. Kubę, Namibię, Afrykę Południową, Tajlandię, Fidżi i Australię i wiele innych krajów, nawet kontrowersyjną Arabię Saudyjską. Nie boi się. Diaverum, partner jego wyprawy, ma tam aż 40 klinik. — Chcę pokazać, że wszędzie można się dializować, żyć pełnią życia — powiada Almeida. Swoją wielką wędrówkę zakończy w Brazylii za rok.
Almeida prowadzi bloga, w którym ilustrowane pięknymi zdjęciami Catariny wpisy z odwiedzanych miejsc przeplata relacjami z niezbędnych pobytów w stacjach dializ. Trochę żal, że prowadzi go w ojczystym języku, a nie bardziej uniwersalnym angielskim, ale cóż…
Diaverum naprzeciw potrzebom chorych
— Nie wszyscy pacjenci z natury są tak ruchliwi jak Felipe – przyznaje Dorota Daniewska z warszawskiego Centrum Diaverum – partnera podróży Almeidy – my jednak staramy się zachęcać naszych pacjentów, by nie rezygnowali z podróży. W samej Polsce dostępne jest kilkaset stacji dializ (w tym naszych ponad 20), umawiamy też dializy w naszych ośrodkach za granicą.
Diaverum ma 380 placówek w 20 krajach. Bezpłatne dializy umożliwia Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego (EKUZ), a pacjent powinien się zgłosić na dializę ze skierowaniem, istotna jest też informacja medyczna o statusie wirusologicznym chorego oraz to, w jaki sposób przeprowadzany był zabieg.
— To zwiększa bezpieczeństwo – tłumaczy Daniewska – chociaż i bez tego poradzilibyśmy sobie, dysponujemy szczegółową dokumentacją komputerową, a to to jest wyjątkowe udogodnienie. Już teraz pacjenci chętnie korzystają z możliwości sieci Diaverum. W ubiegłym roku nasza sieć wykonała ponad 2000 dializ gościnnych – to bardzo dużo. Pośredniczymy też w załatwianiu dializ w innych ośrodkach.
Polak też potrafi
Nie tylko Portugalczyk jest tak niespokojnym duchem. Polak również potrafi. Czesław Dzido jest dziarskim 73-latkiem. Podróżuje dla przyjemności, bo, jak wyznał, zawsze z żoną lubili poszwędać się po świecie i żadne zabiegi tego nie zmienią. Często wyjeżdża również służbowo, gdyż mimo wieku wciąż pracuje jako ceniony ekspert od spraw balistyki w zakładzie medycyny sądowej. Na nerki choruje już od 20 lat,a dializowany jest od 3,5 roku. Jak mówi, wiele zawdzięcza lekarzom z ośrodka przeddializowego, w którym nie straszono go końcem świata, a wręcz zachęcano do kontynuacji dawnego hobby. Bo przy odrobinie dobrych chęci da się pogodzić aktywne życie z terapią.
